так что говорят в Бурденко? Вы разговаривали с врачом(!) из Бурденко на тему "как лечить девочку"? Что он сказал? Разговаривать нужно лично, глядя в глаза и демонстрируя все справки по обследованию. за 1000(примерно) рублей можно получить консультацию без записи и очередей. Вы это делали? При телефонном разговоре вы общаетесь с медрегистратором, который вообще не обязательно медик и может не оценить реальной ситуации.
Я не вижу ни одной бумажки от Бурденко:( А ведь именно их, бурденовское, согласие - это первое, чем надо было заручиться во всей этой истории! Только потом идти за квотой.
судя по бумагам квоты вам не дали, т.к. не было запроса от Бурденко.
Вы не понимаете?
Перестаньте паниковать, это только мешает делу.

напишите мне в личку. без эмоций и пошагово - что вы делали и что вам сказали в Бурденко.
Я проходила год назад тоже самое, я вас прекрасно понимаю, но эмоции тут только вредят, поверьте мне.
вы просто испуганны и запутались в бумажках, это совершенно нормально и понятно.
Пишите, я вам все пошагово расскажу.
Главное успокойтесь. Ради того, чтобы помочь девочке нужна холодная голова.

Спасибо. Пошагово дело было так: после рлучения дигноза от 14апреля, начали рассылать запросы в разные мед. учреждения, и в Гамма-нож центры в Москве и С_Петербурге.Получили ответы, что Гамма-нож здесь не показан. После этого в облздраве Лену разместили на лист ожидания в Бурденко. Через три ннедели оттуда запросили доп. анализы на онкомаркеры. Каа объяснили матери в облздраве, в Бурденко был проведен консилиум врачей, среди которых была проф. Желудкова, которая поставила Лене другой диагноз, не аденома гипофиза, а злокачественная опухоль. В связи с этим ею был составлен протокол лечения, т.е. 4курса ПХТ, а потом госпитализация в Бурденко на облучение. Причем курсы химии она рекомендовала провести в Кургане, но под ее заочным консультированием и предварительным химии дообследовании. Уговорила она мать по телефону, что так лучше для ребенка, и для матери. Пред началом первой химии леч. врач заявила, что она отказывается проводить такую химию, и что этот протокол и есть приговор, потому что таких высоких доз она еще не видела. Химию провел другой врач. После первой химии Лене ни разу не прокапали ни кровь, ни другие ее компоненты. Но делали уколы граноцита(если не ошибаюсь), после которых у нее поднимались лейкоциты. И все время твердят матери, что больше делать химию здесь не будут, надо ехать в Москву. А Москва отказывает. Замкнутый круг.

Я тут вижу один вариант. Ехать в Москву и рассказывать все Желудковой, подробно, в глаза глядя. Что в кургане отказываются, что нет того и недостаточно этого, просить у нее направление на квоту.
Т.к. в Кургане либо не могут, либо не хотят делать так, как сказала сама Желудкова. Я так поняла вы не ездили с ней разговаривать?
Нужно ехать(а не звонить) и просить( а ни в коем случае не требовать!). Тут все зависит от доброй воли Желудковой теперь. Захочет - будет лечить, не убедите - не будет. Так и говорите, типа, госпожа Желудкова, вы наша последняя надежда, мы тоже думали что будет лучше так, как вы говорили, в Кургане, но сейчас получается так и так... Она тоже женщина, наверняка у нее есть дети, поймет.

Получаете направление на квоту от Желудковой. Едете отпять в этот квотный центр, отдаете документы. Там паспорта, полис, направление от Желудковой. Список вы наверное знаете, он там висит в коридоре на всеобщем обозрении, я сейчас уже не помню точно.
Стоит с Желудковой обговорить такой момент - может быть к лечению можно приступить уже в процессе ожидания квоты? Не знаю, врать не буду, спросите у нее. И поймите - все зависит от ее доброй воли, она либо берется за вас, либо нет.
вариант, если она все-таки отказывается.
В принципе - есть другие врачи, посмотрите в интернете кто еще этим занимается. Ваша задача - найти врача, который берется лечить - первое; и взять от него направление на квоту - второе. Все. Если вы имеете на руках это направление - квота почти у вас в кармане. И следите за тем, чтобы все документы необходимые были в порядке, чтобы не пришлось ездить зря туда-сюда.

Желудкова в отпуске, и потом, она не работает в РДКБ. Это консультирующий профессор из ФНКЦ ДГОИ Росздрава. Она никак не сможет помочь с госпитализацией.

В любом случае, любому врачу для принятия решения нужна СВЕЖАЯ выписка, свежие результаты анализов и свежие снимки. Только с ними можно что-то решать.

В Минздраве к кому обращались?
В региональный комздрав ходили?
что в итоге?

в общем, если не сложно и проблема еще не решена, напишите мне все коротко в j.shmidt@vedomosti.ru с копией в shmidt.yulia@gmail.com. и контакты мамы девочки туда же.
помочь ничем не помогу, но письмо знакомым в минздрав форвардну

все - это в смысле описание того, что с девочкой случилось
вот прямо пошагово
когда выявили, что потом делали, куда ездили, что там вам говорили

В Москве все решается так: "глаза в глаза, руки в руки". Я думаю, что вы теряете драгоценное время с пересудами на тему мин здрава. И москвичам не так легко лечь в нужные больницы, если нет денег. Обычно, вызывается скорая, платятся не очень большие суммы, а потом как карма ляжет.

Что я могу сделать для девочки.....

Я могу потратить несколько дней для решения вашего вопроса. Вы мне высылаете весь комплект документов с подробным описанием ситуации (тут надо делать все без ошибок), доверенность на мое имя (чтоб меня сразу не послали), и координаты врача или больницы.
Имейте в виду, что сейчас отпускной сезон, и это осложнит ситуацию. Если вы примете мое предложение, то должны понимать, что меня могут и послать, лучше, чтоб такие вещи обсуждали родственники.
Как я понимаю, вопрос очень срочный. И поэтому, напишите мне как можно быстрей, требуется вам моя помощь или нет, чтоб я как-то скорректировала свои планы на след. неделю.

Спасибо! Ваше предложение на самом деле великодушно. Сейчас Лену восстанавливают после химии ( я писала новости в отд. посте) и вопрос с поездкой в Москву пока откладывается. Но это пока. Либо после третьего курса, либо после четвертого, ехать в Моску все равно придется, на облучение. поэтому, если вы не возражаете, мы воспользуемся вашим предложением, если это потребуется, чуть позже. Я добавлю вас в друзья, чтобы не терять координаты. спасибо еще раз.

Сергей Кириллович Горелышев
+7 916 144 6676 мобильный зав. 1м (детским )отделением Бурденко sgorel@nsi.ru
Майя его помощник - 916 539 1125 или 499 972 8680

Пицхелаури Давид Ильич - очень хороший хирург там-же

попробуйте напрямую, минздрав не поможет

Спасибо. очень ценная информация.

Я ваша бывшая землячка и знаю о состоянии курганского здравоохранения не понаслышке. У меня вообще сложилось впечатление, что после смерти Илизарова и Витебского жить в Кургане и области можно только очень здоровым людям. НО! В данном случае считаю обращение к Минздраву РФ бессмысленным и нецелесообразным. Никакие указания сверху не должны и не могут принуждать врачей к совершению манипуляций, на которые больница не имеет права. Если уж мы требуем от медиков соблюдения закона, то не должны настаивать и на обратном. И без того полный бардак в системе здравоохранения. Вывод один: лететь в Москву, и немедленно! Дорого из Кургана, да. Но жизнь Лены дороже!

все это так, и вы все это видели. И медиков никто не обвиняет именно по этому пунтку - им приказали, они делают. Но только хамство и угрозы исходят увы, от них, и нет им в этом случае оправдания.О Москве : поймите, сейчас Лену нельзя никуда везти, она крайне ослаблена. в случае, если удастся восстановить ее хоть немного до начала третьего курса, мы будем рассматривать вопрос с Москвой. И позволить себе поехать без приглашения мы не можем, вы же понимаете, что это большой риск.

Нашёл мнение Сергея Озерова. Он как раз работает в отделении дет.нейрохирургии №1 , где заведующим Горелышев ( вам о нём писали) Сколько я знаю, Озеров - хороший доктор, но не он принимает решения.Всё таки надо обратиться в Бурденко лично и найти А.Н. Коновалова. Не знаю правда здоров ли он сейчас. Ранее он всегда принемал адекватные решения.

Людмила! Уберите, пожалуйста, паспорта Лены и Оли из ЖЖ!!! Причем срочно! Ими уже воспользовались мошенники.
Если умеете, затрите в Фотошопе или в банальном Пейнте номера паспортов и даты рождения Оли и Лены. Тогда паспорта можно будет оставить.
Спасибо вам!